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| SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE : LES PAPILLONS DE CHARCOT A FORT BOYARD |
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| Écrit par Les Papillons de Charcot | |
| 03-07-2008 | |
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Samedi 12 juillet 2008 à 20h45 sur France 2, les Papillons de Charcot, l’association des malades atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et de leurs proches, seront représentés au célèbre jeu d’aventure “Fort Boyard” par une équipe 100 % inédite : Fabien Coulibaly, Benjamin Souberbielle, Sylvain Pillet, Ludovic Bourgeon, tous les 4 membres de la Patrouille de France, entourés de la chanteuse Cécilia Cara et de l’animatrice de France 2 Tania Young. Cette représentation des Papillons de Charcot est le fruit de l’acharnement de Pascale Giral, employée à l’Aviation Civile, dont le frère atteint de SLA est décédé en novembre 2006, qui a eu l’idée de contacter la Patrouille de France lors d’un meeting aérien à Tarbes en septembre 2007. Au-delà, cette démarche s’inscrit dans le droit-fil du combat des Papillons de Charcot pour faire connaître la SLA, notamment par des opérations de médiatisation dont la participation à ce jeu battant des records d’audience est une étape importante à la fois pour l’association et pour tous les malades atteints de SLA souffrant d’un isolement et d’une indifférence absolus. LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE Aussi appelée en France Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite pour la première fois en 1869, la SLA est une maladie de l’adulte qui se caractérise par une dégénérescence sélective des moto-neurones, soit des cellules nerveuses qui contrôlent la contraction musculaire. Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des 4 membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et respirer sans assistance, mais garde des facultés intellectuelles parfaitement intactes. C’est une affection mortelle, incurable à ce jour. Chaque jour en France, 3 à 4 personnes apprennent qu'elles ont la SLA, 3 en meurent. Elles sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire, car pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables. La SLA touche principalement des adultes entre 40 et 70 ans avec une augmentation nette de la fréquence chez les adultes jeunes et un accroissement inquiétant du nombre de cas. Du fait de la courte espérance de vie qu’elle laisse à ceux qui en sont atteints, la SLA figure sur la longue liste des maladies rares et orphelines. C’est pourtant la maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, mais à ce jour elle ne fait l’objet d’aucun plan national tenant compte de sa spécificité, du manque cruel de structures d’accueil ou de répit pour les malades, des lenteurs administratives qui condamnent toute personne atteinte et ses proches à un véritable parcours du combattant, de l’accroissement du nombre de cas et des familles qu’elle ravage. LES PAPILLONS DE CHARCOT Cette association regroupe des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où ces 3 lettres - SLA - sont apparues dans leur vie, et qui ont décidé de se mobiliser pour lutter contre l’isolement auquel la prétendue rareté de cette maladie les voue. Leur but : faire connaître et reconnaître la SLA, ceux qui en sont atteints et leur famille, sensibiliser les instances médicales, administratives et politiques afin qu’elles s’investissent dans la recherche. Leur motivation repose en grande partie sur le refus du défaitisme et de la résignation qui fondent le discours actuel sur la SLA, en opposant tout simplement le mot VIE à cette pathologie incurable et mortelle. Leur mot d’ordre : revendiquer leur Droit de Vivre dans la Dignité (DVD) en menant des actions fondées sur leur envie de reconstruire l’espoir, l’envie d'oser, d'outrepasser pour combattre la SLA, l’envie d’agir,de participer, de prendre la parole et d’être entendus. CONTACTS Gilles BONNEFOND Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir www.lespapillonsdecharcot.com Contact presse : Christine Ozun 06-17-84-27-28 Site web : http://www.lespapillonsdecharcot.com |